ОрфаМир
  • Современные подходы к проблеме редких заболеваний
  • Самая важная информация из мировых источников
  • Информация об экспертах и помощь в ведении пациентов

Добро пожаловать на «ОрфаМир»

«ОрфаМир»– информационный портал редких заболеваний для экспертов, всех практикующих врачей и пациентов. Редкие заболевания называются также орфанными от греческого слова ὀρφανός – сиротский.

По статистике, сегодня в мире порядка 7 тысяч редких заболеваний, которыми страдает 2% населения Земли. Подавляющая их часть – 8 из 10 заболеваний, обусловлена  генетическими отклонениями. Эти хронические заболевания сопровождают человека в течение всей жизни. Некоторые из них остро развиваются и угрожают жизни больного: болезни крови и большинство злокачественных опухолей.

Каждый врач сталкивается с орфанными болезнями, иногда даже не подозревая об этом. Врач может посчитать, что некоторые необычные черты и симптомы заболевания являются индивидуальной особенностью пациента. Однако, развитие процесса, рано или поздно, приводит к неприятным последствиям.

Для того чтобы вы могли исполнить свой врачебный долг – выявить патологию и направить пациента для продолжения лечения в нужное учреждение, мы предоставим всеобъемлющую информацию о редких нозологических формах с точки зрения современной науки. А также мы дадим информацию о том, куда обратиться для диагностики, с кем из специалистов можно проконсультироваться, каков алгоритм ведения пациента и где находится ближайший (региональный) специализированный лечебно-диагностический центр и много другой полезной и необходимой информации.

Мы создаем Виртуальный Институт Экспертов, чтобы объединив академическую медицину, ведущие медицинские учреждения, практикующих врачей и профессиональные сообщества организовать эффективное взаимодействие на благо пациентов.

С уважением, редакция «ОрфаМир»